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MOO - 2003/10/17(Fri) 09:53 <URL> No.84より

先日、我が家の次女が斜視の指摘をうけ、受診したところ、'両眼遠視’’左目変動性内斜視’’左目副そう過多’との診断がおりました。
次女は別の障害(アスペルガー症候群という知的障害のない自閉傾向です)も持っていて、そちらの療育に気を取られていて、恥ずかしながら母のくせに斜視のことは全く気づかなかったんです。(周囲は結構気づいていたそうです。。)
ただ次女の斜視のタイプは、発達障害に多いタイプの副そう過多と変動性内斜視の合併らしく、副そう過多のほうは特に何もしなくても消えて行くとのことですが、遠視と内斜視のほうを眼鏡で矯正治療していくことになりました。
手術はできないタイプとのことで、今はまだ正直ショックという気持ちが大きいです。 でも放置しておくといい方の目まで視力が下がったり視神経の疲労で手先の作業や近くのものが見えにくいなどいろいろなハンディがあると言われたので、これから通院して細かいことを決めていくことになっています。

 

MOO - 2003/10/21(Tue) 11:33 <URL> No.99より
恐らく、ハルルの診断された変動性内斜視は、後述の’斜視角’が安定しない斜視のほうの事だと思います。
お医者さんが、ハルルの場合の内斜視は、うんと寄ってる時もあれば少しの時もあるので安定していないので、どの位置にあわせて手術すればいいか決定出来ないので、このタイプの斜視は手術が出来ないとのことです(この状態で手術すると、酷い外斜視になる危険があるそうです)
また、ハルルの内斜視は、’副そう過多’という発達障害(知的障害や自閉症などの)のある子がなりやすい、無害で自然根治するタイプの内斜視に似た症状との合併の可能性が高いということで、もっと詳しい検査を今後することになりました。

それと、実はもう1ヶ所、別の眼科の病院で検査してみようかなあと迷っています。受けた病院は、小児発達センター内の眼科で、障害児の専門の眼科なのですが、とにかく古くて建物も検査器具も相当な年代もので; (先生も看護師さんもなんか皆お年を召してて;)
視力検査なんて、ひいおばあちゃんちで見たコトあるような昔のアンティクミシンみたいな真鋳の手動ネジ巻きの機械で;;;

 

 

MOO - 2003/10/21(Tue) 11:33 <URL> No.99より
恐らく、ハルルの診断された変動性内斜視は、後述の’斜視角’が安定しない斜視のほうの事だと思います。
お医者さんが、ハルルの場合の内斜視は、うんと寄ってる時もあれば少しの時もあるので安定していないので、どの位置にあわせて手術すればいいか決定出来ないので、このタイプの斜視は手術が出来ないとのことです(この状態で手術すると、酷い外斜視になる危険があるそうです)
また、ハルルの内斜視は、’副そう過多’という発達障害(知的障害や自閉症などの)のある子がなりやすい、無害で自然根治するタイプの内斜視に似た症状との合併の可能性が高いということで、もっと詳しい検査を今後することになりました。

それと、実はもう1ヶ所、別の眼科の病院で検査してみようかなあと迷っています。受けた病院は、小児発達センター内の眼科で、障害児の専門の眼科なのですが、とにかく古くて建物も検査器具も相当な年代もので; (先生も看護師さんもなんか皆お年を召してて;)
視力検査なんて、ひいおばあちゃんちで見たコトあるような昔のアンティクミシンみたいな真鋳の手動ネジ巻きの機械で;;;


MOO - 2003/11/08(Sat) 13:11 No.263 より
先日、次女ハルルの目の検査で、ふる〜い小児発達センターで検査して斜視と遠視でメガネが必要との結果だった件は書きましたが、昨日、セカンドオピニオンを求めて市立の大きな総合病院へ行ってきました。
診察結果や治療法について両方の医療機関でじっくり比べ、今後の治療方法を選択したいきたいと考えました。

結果の前に、とにかく混んで大変でした。。
初診の場合は予約ができないので仕方ないのですが、受付したのが朝9時半、診察と会計が終わったのが4時、家に戻ったのは夕方4時半。 はぁぁ〜。。ハルルもすっかり疲れて飽きてしまい、大変でした(−−;)

それで、診断は・・・
「両目内斜視と遠視でめがねが必要」とのことでした。ガーン・・
小児発達センターの時は斜視は左目だけだったのに右目もだって(T−T)...... やっぱ手術は出来ないらしい。
まあとにかく結果は発達センターの眼科とほぼ同じことだった事から、今後の治療をどうするかを夫と話し合いました。

<小児発達センター 眼科 >
●メリット   
◎予約制でほぼ待たない
○障害児施設なので障害児の扱いに慣れている。ハルルの療育センターとも繋がりがある。
●デメリット  
△設備が超古い。建物も汚れてる。スタッフがなぜか相当なお年の方ばかり(汗、偏見か;)
×家から車で50分。道いつも渋滞。
●検査結果   
左目変動性内斜視。両眼遠視。めがね必要。手術できないタイプの斜視。 

<市立総合病院 眼科>
●メリット   
◎最新の設備、治療法。建物清潔。先生、指定制でインフォームドコンセプトもちゃんとしてくれる(しかしハルルが悪戯してあまり聞けず、怒)
○家から車で15分。道すいてる。
●デメリット  
×××いつも混んでいて予約制なのに毎回2時間待ち、終わるの夕方。親子で大疲労。
×××待ち時間にハルルが飽きて、自閉症状が出て正しい検査や治療ができない。いつもしないような悪戯やかんしゃくをする。
×小児眼科は月2回午後のみで混んでて予約取りにくい。    
×障害児の扱いに慣れていない。
●検査結果   
両眼変動性内斜視、遠視。めがね必要。手術できないタイプの斜視。

■ポイント■
一番重視したい治療法・設備では総合病院の方がいいのだが、ハルルの場合、待ち時間にあきて自閉的になり、肝心の診察が正しく受けられないのでは、いくら診察内容が良くても意味がない。
それでは元も子もないので、夫と相談の結果、最初に受けた小児発達センター眼科で継続治療していくことに。
総合病院の先生の話によると、センターで気になる処の’設備や検査・治療法の古さ’の点は、眼科の場合、ほかの科に比べて何十年も検査方法や器具も変わっていない傾向があるそうだ。このデジタル時代に・・・(汗)
次回検査日は来月初旬。また報告します。

ご参照/ハルルの斜視遠視治療日記
http://popup3.tok2.com/home2/moohouse/kodomo_ill/syasi/syasi.htm

 

MOO - 2003/11/19(Wed) 14:50 No.332より
セカンドオピニオンの病院は、結局アスペルガー(軽度自閉傾向)の次女には向かないということで、最初の発達センター内の眼科に絞ろうと思っています。

 

MOO - 2004/01/05(Mon) 20:08 <URL> No.488 , 2004/01/08(Thu) 14:41 <URL> No.499より

本格的な斜視の治療の検査に入ります。
明後日からは、検査1週間前の目の塗り薬も始まります・・
(目薬だとばかり思ってたら、目に塗る薬って。。。汗)←自閉傾向のある次女ハルルにはパニック必至(−−;)
でも、病院自体には慣れてきたのか2回目の検査のときにはずいぶんラクになってほっとしています。
去年1年間の間に3つの障害(病気)がいっぺんに確定して(知的にやや遅れのある自閉傾向と両目斜視と遠視)、私自身がパニくってましたが、だいぶ打たれ強くなって来ました(自画自賛;)

薬の件ですが、’リュウアト1%眼軟膏’という塗り薬です。本体が白地にオレンジx赤の印字してあり、赤いフタです。
ウチの病院、薬の説明書くれないんですよ〜<<o(>-<)o>> 今どき!! (ホラ、例の超〜古い小児発達センターの眼科)
わら半紙(ウッソ〜)にかろーじて手書きの(これもスゴイ;)塗り方が書いてあって、’検査の日の1週間前の夜から、両目の下まぶたを引っ張って、塗る。副作用として、手元がかすんだり、眩しがるので気をつけて下さい。強い薬なので本人以外は絶対使用しないで下さい。薬をやめて1〜2週間でもとに戻ります’って書いてある・・・汗
薬は昨日じゃなくて今夜から塗ることになります。

 

MOO2004/01/16(Fri) 12:25 <URL> No.540 , 2004/01/22(Thu) 13:03 <URL> No.589より
ハルルの目の治療、やっと本格的に開始なんだー。
今まではずっと検査ばっかで、(つか最初の1,2回は検査もできず、病院に慣れることから。。。)でも眼鏡作成のためのデータがやっと揃って、処方箋ができたので。でも子供専門の眼鏡屋を紹介されたんだけど、これまた遠い繁華街にあって、ハルルを連れてくのが大変【><。】
人ごみや繁華街に行くと興奮しちゃうので。。。
1回処方箋出しにいって、1回合ってるか見に行って、ダメなら修正して。。。なので眼鏡屋にも2,3回行くのTT
通院は1ヶ月に1回みたい。補助はやはり使わない方針で考えています。眼鏡使用が3ヶ月も遅れるかもしれないのは。。。4〜8歳くらいまで眼鏡で治療を頑張れば、10歳以降が好転するタイプのようだと言われ、頑張りたいと思ってるので。。

 

MOO - 2004/02/03(Tue) 21:47 <URL> No.674より

やっとハルルの眼鏡出来てきました。
ピンクのふちで、本人いやがることはなかったのですが。。。何せ扱いが乱暴で、数日で壊れるのでは、、ってくらい。
5歳になったばっかだからまだ無理なのかなm(__)m
でも第1関門の顔の触覚過敏や、見た目嫌がるってのがなくて拍子ぬけ。

 

MOO - 2004/03/17(Wed) 00:49 <URL> No.897より

次女の眼鏡治療、順調です(^0^)
でもかけ始めて1ヶ月、定期健診に行ったら、眼鏡のお陰で斜視の寄り方が大分良くなって来てるとのことで。。。
嬉しいです【><。】
ただ、最初はいっきに結構良くなるものの、その後停滞期があるようで、今後が肝心だと言われました。これからまだ何年も眼鏡治療が続くのだから気長にやっていかなければ。。とりあえずの関門はクリアしたので1つ肩の荷が下りました。
幸い4月から自閉のほうの療育も週1で受けられる事になり、ほっとしています。同時に小学校探しに通級探しに学童探し。。。はぅ〜〜まだまだ気が休めません。小児発達センター眼科通いもまだまだ続く。。。
頑張りますww

 

MOO改め夢眠 - 2005/01/07(Fri) 14:37 No.2436より

次女の斜視・遠視治療についてですが、去年の年末に眼鏡に新しくフレネル膜というプリズムシールを貼っております。
と言うのも、かかりつけの障害児専門の眼科でお世話になっていた女医の先生が、ある日突然、産休でやめてしまって。。TT
目の疾患以外にも障害のある子だから(自閉)、急な先生の変化などは前もって教えて下さいと常々お願いしていたのですが。。(それも障害児の療育センター内の眼科なのに。。)
至極、次女は不安定になり、○○先生は?の繰り返しで、待ち時間や診療中も落ち着いてられずに、その日は帰宅になってしまいました。。。(仕事休んで、半日かかって来てるのにい><)
症状が進んでいるような事や、眼鏡の補助金の事、小学校入学に向けて学校生活での目のフォローの事など、聞きたい事は山のようにあったし、大事な診察や検査も控えてたのにね〜・・・

で、予約取り直してきて、今度の先生は又えっらいお爺ちゃんなのですがA(^^;) 次女はすぐ打ち解けたので一安心。
その先生に、改めて色々診察してもらった処、今回のフレネル膜の治療を加える事になったのです。シールの注文と受取りに2回、繁華街のデパート内の子供眼鏡専門店まで次女を連れて行ったのですが、年末の人ごみとお店がオモチャ売り場の横にあった事でもー大パニック(疲)

 

夢眠 - 2005/01/20(Thu) 22:56 <URL> No.2510より

今日は6歳の娘の矯正眼科の診察日でした。斜視と遠視の治療に通い出して1年近く(眼鏡とフレネル膜)、遠近感と距離感のテストを受けて、初めてちゃんと答えられました。
娘は目のほかにも、情緒障害があるため、普段と違う場所や慣れない人と接するのが非常に苦手で(病院、公共の乗り物、デパート、外食など)診察もなかなか落ち着いて受けられなかったんです。
勿論子供なので、多少騒いだり、動くコもいるんですけど次女の場合は不安感から気持ちが混乱して、急にヒステリーやパニックを起こしたり、自分をコントロール出来なくなってしまい、検査の説明も回答も殆ど言えませんでした。
今までの診断結果はアナログの場合は、先生の大まかな判断だったのかな、という感じも有りましたが、今日は話をきとんと聞いて、質問の意味を理解しながら落ち着いて取り込むコトが出来ました。結果的には一進一退だったのですが、具体的な今後の治療計画や、診察の内容を細かく聞く事が出来たのが何より安心しました。
こちらが納得するまで説明してくれたり、不安な気持ちを聞いてくれる先生なんてなかなかいなくて。。
まして子供の障害の特性についての説明なんてなかなかね。。
現の行動(情緒障害ゆえの)で、検査しにくいことや指示が入りにくい事は伝わっていなかったしね、、、
本当に医者や病院って、インフォームドコンセプトって大事な事だなあとしみじみ思いました。

 

夢眠 - 2005/03/18(Fri) 21:20 <URL> No.2757より

わが家は次女がいよいよ卒園、4月には早、小学校入学です。
とりあえずは普通級でスタートする事になりましたが、ダブルの障害を抱え不安でいっぱいの母です(= ^ ^ ゞ  フキフキ

 

夢眠(MOO) - 2005/07/19(Tue) 22:56 <URL> No.3504 , 2005/07/20(Wed) 11:01 No.3514より

次女も小学校に入り、毎日元気に通学しています。
ところで、先日、矯正眼科の定期受診を受けた所、斜視のほうが結構進んできている事がわかり、また眼鏡のツルもレンズもキズだらけになっていたので1年半ぶりに総作り直しになりました。
更にフレネル膜も作り直すため、結構費用もかかってしまいました。
幸い 療育手帳も持っているので、’訓練介助器具補助’の制度を使えましたので、負担は少なく済みましたが。。(これは年一度しか使えず、上限も有るのですが)
子供の目のためなので仕方ないですもんね。
でも訓介の補助を使わなかったらほんとに。。。凄い金額!
眼鏡も医療器具なのに、保険使えないのは何故?TT
(もしかしたら目の病気の種類によっては保険利くのかな?詳しくないのでごめんなさい<m(__)m>)子供って眼鏡なども粗雑に扱うので痛むのも早っ「(≧ロ≦) ☆
娘の斜視も手術が出来るタイプだったらなーと思いつつ、変動性内斜視のため、固定しないタイプは、後遺症として今度は外斜視になってしまう可能性が高いとのことで。。。(−−)
地道に眼鏡を7年くらい頑張れば、思春期以降は眼鏡なしでもいけるかも(かも、がミソ。。)なので頑張ってます♪

娘の眼鏡と膜シールは来週上がって来ます。

 

 
夢眠 - 2007/05/09(Wed) 16:05 No.6034より

数年ものご無沙汰になってしまい。。。眼鏡をかけ始めた当時、5歳だった次女も、もう何と小学校3年生!早いものです。。。

で、相変わらずの眼鏡ッ子ちゃんです(∩。∩;)ゞ
病院は、ずっと同じく最初に診察を受けた小児療育センター内の病院です。 情緒障害もずっとケア中ですが、さすがに小学生。
随分と成長し、今では通院も眼鏡もラクラクです(⌒^⌒)b

今の治療も、4年前と同じで変動性内斜視・遠視の眼鏡と、フレネル膜のシールです。眼鏡はその後2,3回は作り直したかな。

けれど、当初に期待していた4〜8歳位を眼鏡治療で頑張れば、視神経の発達の定まる10歳以降に眼鏡ナシで行けるほど回復する可能性があると言うのはもはや夢となりました。
昨年まで回復が続いたように思われた検査数値も、この半年はグラフも伸び悩み、横ばい〜下降線を辿ってます。
そんな訳で、この冬からは家庭でも視能訓練をする事となりました。

病院でやっている2枚の絵カードをズラしてってクロスするまで顕微鏡のように覗き穴を覗いてレバーを手動で調節する、あれです。
あれの家庭用の機器’カイロスコープ’を使って行います。
機器は医療メーカーの’はんだや’さんで通信販売しています。
1台2万近くするので結構なお値段ですε=( ̄。 ̄;)★
でも子供の健康のためですから・・・

しかし、そのカイロスコープの訓練も、3種類を1日(約10分x3種)、毎日。。。。。正直、とても負担では有ります。

蛇足になりますが、学校に上がるとただでさえ、宿題・塾・クラブ活動そして発達障害のリハビリも週1回通っているので、もういっぱいです。
子供3人、上の子はもっと重い障害でリハビリ、送迎、通院。
末っ子もやっと小学校入学したばかり。
そんな中で毎日3〜40分かかる目の訓練、しかもそれを数年続けて、良くなるかどうかは確実ではない訓練です。
もしかしたらデータが上がり、手術できるようになるかもしれないという確率だそうで。。。。凹みそうになります。
しかし、結局続けています。
確率の低い訓練、治療の辞め時、諦め時の目安ッていつ、どんな風になんだろう。。。と不安になる事も有ります。その情報すらもないので、医者に言われるまま検査・通院・横ばいの日々。。。
治る=眼鏡をやめる(取れる)事だけを焦点とした治療・訓練内容にこだわって来ましたが、眼鏡を付けたままでも本人が納得し、受け入れるならば、それも1つの選択肢ではないのか?と思う事もあります。 そりゃ女の子だし、眼鏡は無い方がラクだし見栄えもいいだろうけど、でも治らないかもしれない訓練をこのまま続ける事と、現況を受け入れ、その中で可能な範囲での治療をして、心理的にも時間・体力的にも限界を超えて疲れ果ててやる事の2つをテンビンにかけた時、失うものの多さは後者の方が多いような気もしてきました。
既に私の疲れも限界です。。。
家庭の訓練をしないと、悪化の一路だけならば迷いはないのですが。。。微妙な可能性という辺りが一番きついです。

治療の可能性、方向性を見失って疲れてしまっています。

 

 

斜視治療アール