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デュアン症候群

デュアン症候群-読み込み中
無題  - 2011/09/02(Fri) 01:40 No.10427 -ここからnew !--120612

デュアン症候群に関することで質問があります。

昔受けた手術によって眼位のズレはよくなりましたが、片方の眼が若干外に向いているため両眼視した際、外に向いている方の眼がみづらいです。このことはしょうがないのでしょうか?
 
Re: 無題  - 2011/09/05(Mon) 01:47 No.10429
 眼科を受診するのが先決ですね。
Re: 無題  - 2011/09/07(Wed) 14:57 No.10430

ご返信ありがとうございます。

眼科受診はすませており、その際先生たちの意見が分かれ、ひとりの先生は手術に対して積極的な意見ではなく、もうひとりの先生はやってみてもいいとおっしゃいました。当方としては見かけの問題ではなく、両眼視できることを望んでます。解決は難しいのでしょうかね。
 
Re: 無題  - 2011/09/08(Thu) 17:29 No.10431

 両眼視の能力は3歳までに決まります。
実用的な両眼視の能力回復は通常は望めない・・・
受診されてる眼科医に是非ご確認ください。

デュアン症候群について  ゆみ - 2008/03/27(Thu) 22:46 No.7121--ここからnew!-081110

初めまして。最近になり斜視の手術をしようと思い、眼科を受診しました。そしたら、デュアン症候群と言われました。
神経がどこまでダメになってるか検査しないとわからないけど、手術で多少は治るそうです。春休み中で、混んでいたので詳しくは聞けなかったのですが、どなたか手術したかたいたら体験談教えてください。お願いします。
Re: デュアン症候群について  太郎 - 2008/03/28(Fri) 23:01 No.7126

メッセージ読みました。ゆみさんは、受診された際、どのていど治るか先生に聞きましたか?私も、受診しましたが具体的な話まではできませんでした。どちらかといえば、やってもやらなくてもといった感じを受けました。ゆみさんは、見た目を治したいのか、それとも機能を向上したいのかどうか教えてください。
アドバイスなどお願いします。  きらりん☆ - 2007/05/08(Tue) 12:25 No.6026

はじめまして。28歳(♀)の女性です。私は生まれた時にデュワン症候群と診断されたらしく、左目だけ常に外側を向いていて、右を見ると、上に反れてしまいます。幼い頃は、光が眩しく、外に居る時などはいつも左目だけ目を閉じていました。目のせいか、顔も少し傾いている為、周囲の反応や、写真などに悩む様になり、辛い思いをして来ました。今では 一生向き合うしかない と思える様になった反面、少しでも改善されるなら…と思い、専門の病院へ行こうか悩んでいます。28年間、近くの眼科や、専門の眼科へ行った事がない為、自分の斜視がどういうものなのか、まったく分りません。マイナス思考な私にとって、なかなか決断できずに居るのが現状です。そこで、経験されている方々にアドバイス等をして頂けたら、励みにもなり、決断出来るかなと思い書き込んでみました。
 
Re: アドバイスなどお願い...  さくらこ - 2007/05/08(Tue) 17:09 No.6027

こんにちは。
私もかなりマイナス思考な30代の外斜視の女性です。
この2年で2回の手術をしましたよ。
子供の頃からの斜視で、中学の時に行った大学病院で「手術して
も治らない」と宣告され、ずっと暗い気持ちで過ごしてきました。
両親が斜視治療に協力的ではなかったので、それまで治療などは
一切してなく、自分の口から「病院へ行きたい」と言って
初めて行きました。

ネットが普及し始めてから、いろいろと調べ、帝京大学病院が
良いのではという書き込み等を読み、思い切って受診し、手術
をしました。
結果は斜視の角度が半分位になりました。
それでも満足だったものの、少し欲が出て、今度は個人病院で
日帰りの手術を受けることになりました。
結果はだいぶよくなりましたよ。

デュワン症候群という病気を存じ上げないので、なんとも言えない
のですが、きらりんさんがご自分の斜視がどういうものかを知りた
いというのであれば、気軽に受診して頂きたいと思います。
受診したからといって、絶対手術をしなければならないとかは
ないですし、怖い思いもしないと思います。
斜視の専門家がいる病院で、詳しい検査をし、その結果と、もし
手術が出来たとして、手術のメリット、デメリットをじっくりと
考える時間は充分ありますよ。
怖がらないで、とりあえず受診なさってみてくださいね。
1日あれば検査は終わると思うので、きっと今、かなりモヤモヤ
した気持ちが渦巻いていると思いますが、それがスッキリとする
と思いますよ。

頑張ってください!
 
Re: アドバイスなどお願い...  きらりん☆ - 2007/05/08(Tue) 18:33 No.6028

さくらこさん、お返事有難うございます。何だか勇気を沢山頂いた様な気がします。気軽に行ってみようかなと思いました。2回の手術をされたとの事ですが、手術をするとなれば、失礼ですが、どの位の入院期間&料金が掛かる物なのでしょうか??差し支えなければ、教えて頂けると有難いです。
 
Re: アドバイスなどお願い...  さくらこ - 2007/05/11(Fri) 09:27 No.6046

こんにちは。

帝京大学での入院は3泊4日でした。(局所麻酔です)
その際、個室を希望しましたので、それが高くて・・20万程用意
していったのを覚えています。
手術は両目で両方の外側の筋肉を緩めました。

個人病院では日帰り手術で、手術代は3万円もお財布にあれば
足りたと思います。
手術は片目で、内側の筋肉を縮めました。

勿論両方とも、手術や検査は健康保険が使えます。

ただ、きらりんさんはデュワン症候群というものが原因ということ
なので、そのあたりが私と違うものなのかなぁと思います。

もしも単純な筋肉の手術で、局所麻酔で日帰り手術ができると
言われるのだったら、私は日帰りをオススメしたいです。
大人で、病院とご自宅が遠くなければ、経済的にも精神的にも
負担が少ないかなと、私的には思います。
入院にもメリットがたくさんあると思うのですが、私にとっては
準備や入院生活の不便さがちょっと負担だったかなぁという感想です。
 
Re: アドバイスなどお願い...  きらりん☆ - 2007/05/15(Tue) 10:48 No.6065

さくらこさん、お返事有難うございます。返事が遅くなり、申し訳ありません。実は、主人に病院へ行きたいとまだ話していなかったので、思い切って話してみた所、賛成してくれ、近いうちに、病院へ行ってみる事にしました。自宅から専門の病院まで、車で約二時間半位なので…。さくらこさんのアドバイスを参考にしたいと思います。結果次第で、どうなるか分りませんが、少しでも希望が持てるかなと思っています。アドバイスして頂き有難うございます。

デュアン症候群の術後って?  はるママ - 2007/03/06(Tue) 14:42 No.5834

斜視治療に通って1年半が経ち、2歳半になりました。
右目の視力が1.0を超えてきたのでパッチをし、弱視である左眼にを使う訓練を始めました。
今回、斜視専門医と相談し、手術の話が出てきたのですが、
おそらく通常の乳児斜視というよりデュアン症候群の可能性が強いとのこと。
こちらの書庫蔵で、デュアン症候群について拝見させていただきました(とても参考になりました)が、手術をした場合、術後の経過が気になります。
先生に術後に瞼が下がるかもと言われたのですが、どうなのでしょうか?
もし、ご存知の方がいたら教えていただければと思っております。
はじめまして  きっと - 2006/06/30(Fri) 18:41 No.5032
3歳の息子がデュアル症候群です。
首をよく傾けてものを見るので、来週その癖を治す手をします。
右目が外に動かなくて、やっぱり右から呼ぶとよってる感じになってます。
腸関係の病気ももっているので、なんでこんなに次から次に・・っと思いましたが、しょうがないですよね・・・(´;ェ;`)ウゥ・・・
医者には、今の医学では動かない眼球を動かす事は出来ません。っと言われましたが、やっぱり諦めがつかなくて・・・
で、色々知りたいと思い調べていたらここのHPにたどりつきました。又色々と教えてください。

デュアン症候群…  れみ - 2005/05/03(Tue) 16:43 No.3058

はじめまして… 私はパソを持っていないので実家でないと検索が出来ません 今も携帯からのカキコです 先日、実家で検索をしていたらこの様なHPがある事を発見し嬉しくなりました 家の5歳になる娘の事ですが… 1歳4ケ月の時にデュアン眼球後退症と診断されました ここで言うデュアン症候群だ!と思い この病気について初めて自分の娘以外の人と出会えた気がして心強くなりました この病気について詳しく知りたいのですが情報ある人いたら是非教えて下さい 家の娘の症状は左眼の黒目が真ん中より後ろ(外側)には動かない為、黒目だけ左側に動かした時に左眼の黒目は真ん中、右眼の黒目は内側の為に最初は右眼が内斜視ではないのか?と疑ってたのですが… よ〜く観察をしたら実は左眼が外側に動かない事に気付きました 娘の場合、正面では全く斜視はないので左眼の動かないのは先天性(生れつき)の物なので今の医学では治せないって言われ納得せざるを得なかったですよ もしも正面で斜視があれば手術はするそうなんですけどね 正面で斜視がない限り手術をすると逆に正面で斜視が出てしまう可能性がある様です 原因は解明されてない様ですが妊娠8週位に突然変異が起きてるらしいです 自分には何も異変なかったのに、なぜ???とショックでした 特徴として殆どが左眼らしく100人に3人と結構割合が多く視力的には問題がない事がわかってるとかで… 家も3歳の時に眼科で視力検査をしてもらった時には問題はなかったので安心はしましたが、やはりこれから先の事が心配になってます 大きくなるにつれ眼の動きが良くなり気になってしまうのと本人はいつ頃気付くのだろうか?? 診断されてから4年… もっと解明されてはいないのだろうか!? 実は私も遠視なんで右眼がたぶん生れつきの弱視なんですよ 昔は3歳児健診で視力検査もなくて見逃されてしまった一人です ここのHPできっと私はこの弱視だって思える物がありました 眼は早期発見、早期治療が一番なんですよね HPを色々読ませて頂き勉強になります お初なのに長々すみません
 
Re: デュアン症候群…  アール - 2005/05/04(Wed) 00:53 <URL> No.3064

れみさん、はじめまして。携帯だと長文入力するのが大変ですよね。お話ありがとうございます。”妊娠8週目位に突然変異が起きてるらしい”ってデュアン症候群を発症する場合でしょうか?妊娠3ヶ月に入った頃ですよね。詳しい事は分かりませんが4年前からだったら詳しく分かってることも増えているかもしれません。こちらでもいろんな先生方がデュアン症候群についてお話されるようですし。http://www.jasa-web.jp/gakkai/program_2005a.pdf
医学書の置いてある書店に行っても情報が見つかると思います。がんばりましょうね!

Re: デュアン症候群…  れみ - 2005/05/05(Thu) 14:55 No.3072

アールさん早々レスを頂き感激です ありがとうございます そうみたいなんですよねぇ〜 信じられない事だったんですが… そうに言われました でもその時期が一番色々な部分が出来上がる大事な時期な事は確かですよね!? 私もアールさんを始め皆さんを見習って頑張って行動し少しでも情報を集めたいと思います また遊びに来たいと思いますのでよろしくお願いします アールさんも頑張って下さい
 
Re: デュアン症候群…  アール - 2005/05/11(Wed) 00:27 <URL> No.3085

れみさん、こんばんは。
よくは分かりませんが、確かに妊娠初期っていろいろ出来上がってる時期みたいですよね。って言っても、妊娠するのが女性というだけであって誰の責任でもないですよ。私が持ってる妊娠の本を見てみたら、表みたいな感じで体の各器官ができる時期が載ってたんですが、目は4週半ば〜9週までに出来るみたいです。目って結構早い時期に出来上がってる器官なんですねぇ。


応援もありがとうございます。
心身ともに1番大変なのは息子なので
私は精一杯支えてあげたいと思います。
がんばります。

Re: デュアン症候群…  kiyo - 2005/05/11(Wed) 10:05 No.3092

アールさん、れみさん、初めましてm(_ _)m。kiyoと申します。
デュアン症候群で検索しておりましたらこちらにたどり着きました
ので、書き込みさせてください。
うちの4歳の子供もデュアン症候群です。
3歳の時に手術をしました。
手術前は、左目が真ん中より外側に動かなかったのですが、
手術後、かなり外側まで動くようになりました。
今も両眼視訓練等は行っていますが、外側に動くようになったことは、本当に嬉しく思っています。れみさん、もしよろしければお時間のある時に直接メールをいただけませんか。もっと詳しくお話できると思います。

Re: デュアン症候群…  りり - 2005/05/13(Fri) 13:34 No.3100

はじめまして、りりです。
私の8歳になる娘も2歳半の時にデュアン症候群との診断を受けました。
周りに同じ病気の方もいないし、あまり知られていない病気ですよね・・・
当時の眼科医にも「私がこの病気を見たのはこの子で2人目です」と言われ、専門医の紹介を受けました。
周りのお母さんなどに「この子、斜視か何か?」と聞かれるまでは病気の話しもしないようにしていました。
ここで同じ病気の方がいる事を知り、とても心強く思っています。
娘も皆さん同様、左目は外側に動きませんし、右側を見させると目が細くなります。
定期的に視力検査などを受けていましたが、幸い正面時は正常で視力も良かったので小学校入学と同時に「学校での視力検査などで異常がなければそのまま様子を見ましょう」と言われ、定期受診はなくなりました。
それから三年経った今年、学校の視力検査で視力低下が確認されてしまったのです(泣)
今まで両眼1.2以上あったのに右目0.7、左目0.6にまで下がっていました。
学校にもデュアン症候群である事・それがどんな病気であるのかを伝えてあったので、担任の先生がすぐに視力低下の報告をくださりました。
主治医が隣市の総合病院なの行くとなると1日がかりです。
来週月曜日に受診予定なのですが、どの様な診断を受けるか今からとても不安です。
でも親が不安な顔をしていたら、子供はもっと不安になってしまいますよね・・・
頑張らなくちゃ!ですよね!!!
みなさんも一緒に頑張りましょうね!!o(^-^)o
 
Re: デュアン症候群…  アール - 2005/05/13(Fri) 15:07 <URL> No.3104

皆さん、こんにちは。

>れみさん
皆さんから詳しいレスが付いていますね(^-^)

>kiyoさん
今も両眼視訓練等をされているとの事ですが、
どういった訓練をされているのでしょうか?

>りりさん
不安なお気持ちよく分かります。
でも子供の前で親が不安な顔は出来ないものね。
受診がんばって下さいね。

Re: デュアン症候群…  れみ - 2005/05/13(Fri) 20:02 No.3106

皆さんレスありがとうございます 本当に今までこの病気を知ってる人がいなかったので、すごく心強くなりました 思い切ってカキコして良かったです 色々情報交換が出来るといいですね りりさんの娘さんは8歳なんですね 学校になって何か困った事ってありましたか? 娘さんは自分の病気にもう気付いてるのですか? 差し支えなければ教えて下さい 視力低下って心配ですよね 家も上の7歳の娘が学校から視力低下の紙が来ました 上の娘は眼に関しては異常はないのですが私が遠視なのでかなり心配です 一緒に下の娘の事もまた相談してみようと思ってます お互い頑張りましょうね りりさんもまた結果教えて下さい kiyoさんメールありがとうございます 色々情報交換しましょうね〜 頑張りましょう アールさんいつもお返事ありがとうございます 眼って本当に早い時期に出来るんですよね 私はなんで!?と原因が追求したい気持ちになるのですが… 旦那はなってしまった物は仕方がないのだから原因を調べるより将来的に… どうしたらいいのかを調べろって言うんです 確かにそうなんですよねぇ〜 前向きに行かないとですよね なかなか調べるって言っても専門的な事なので難しくて… アールさん良く調べましたよね 感心しちゃいました 今後ともよろしくお願いします 息子さんの支えになって治療頑張って下さいね
 
Re: デュアン症候群…  りり - 2005/05/13(Fri) 23:25 No.3109

みなさん、こんばんは☆
今まで娘の病気の事でいろいろお話できる・・・なんて事がなかったので、同じ境遇の方々とめぐり合えて本当に感謝しています。

娘は自分の病気の事ちゃんと知っていますよ。(^-^)
物心付いた時から定期的に眼科受診していましたし、私からも
「あなたはこういう病気でお医者さんにみてもらってるんだよ。」
と話していましたから・・・

入学後に困った事があったか?という質問ですが・・・
今まで特に何もありませんでしたよ!(^-^)
まっすぐ見ている時は正常位置なので、クラスのお友達なども「目がおかしい」と気付かないみたいです。先日学校で視力低下がわかってから、担任の先生の配慮で席を前にしてくれたそうです。

ここで胎児初期にこの病気が発症するという事を知り、かなりショックを受けました。
私はこのデュアン症候群の娘の他に10歳・4歳の娘がいます。
妊娠初期は良いのですが、中期からは三人とも切迫早産のため陣痛抑制剤の24時間投与を受けていました。
「まさか、薬の影響じゃないよね!?」
と思わず考えてしまいました・・・

れみさんの旦那さんの言う通り、なってしまったものは仕方ない・・・
娘が病気に負けず、明るく元気にそして幸せな生活が送れる様に私たちが頑張らないといけないですよね。

これからもいろいろお話し聞いて下さい。
話す事によってこんなに気持ちが落ち着き、悩んでるのは私だけじゃないってのがわかって本当に心強いです。
みなさん、ありがとうございます。

また受診結果報告します!o(^-^)o

Re: デュアン症候群…  kiyo - 2005/05/14(Sat) 04:07 No.3112

>アールさん
両眼視の訓練は、先生に勧められて、カイロスコープという器具を
使用しています。毎日10分〜15分やりましょう、と。ご存知かもしれませんが、2枚のカードのイラスト(ライオンとオリなど)をカイロスコープを覗きながらひとつの絵に見えるように合わせていくのです。うちの子は4歳ですが、自分で使いこなすには少しまだ難しいようです(^^;)
それと、生後6ヶ月から現在までずっとアイパッチを一日3時間しています。手術後、眼鏡を作りました。近視があるので眼鏡を作りましょう、とのことでした。視力は矯正視力で両眼共1.0以上出ていますが、アイパッチはもう少し続けましょう、と言われています。

>れみさん、りりさん
以前ネットで検索すると、このような説明がありました。
         ↓
「外転神経麻痺の特殊なタイプでデュアン症候群というのがあります。先天的な病気で片側の外転神経がなく、外直筋を支配しているのが動眼神経になっています。ですから、右目であれば、右方向を見ても右眼だけ外側を向かず、左方向をみると、動眼神経の働きで、内直筋、外直筋とも収縮し、右目が後ろに引張られ、眼球が陥凹するように見えます。日常生活では、先天性ですので、元々右が見にくいですが、顔を右に向けば見えますので、自覚症状がないことが多く、検診や別の病気で発見される頻度が高いようです。」

これを読むと、先天的に片側の外転神経がない、と書いてありますね。病院の先生にも、胎生期(妊娠8週位まで)に、何らかの原因で眼筋を動かす神経に異常が発生し、デュアン症候群になった。
原因は分からない、と言われました。
わかった時は本当にショックでしたが、りりさんのおっしゃるように、今はわが子が何か少しでもよい状態に向かい、そして自分に自信を持って明るく生きていけるようにサポートしてあげなくては、と思っています。
手術を受けて、眼がかなり外側に向く(外転)するようになったことは、本当によかったと思っています。
今は眼鏡歴10ヶ月ですが、もうすっかり慣れて、今日は幼稚園のバレエ教室に初参加、踊るのにも不自由はない様子で、元気いっぱい踊っていました。
お互いにがんばりましょうね。

Re: デュアン症候群…  ツヨシ - 2005/05/15(Sun) 14:25 No.3115

初めまして。デュアン症候群で検索していたらここの掲示板を発見しましたので、書き込みをさせて頂きました。

私は、現在30歳独身の男性です。幼い頃から左目が左側に動かず
つい先日まで病名がある事さえ存じませんでした。デュアン症候群という言葉を知ったのは、実は昨日のことで、飛蚊症を患い眼科に通院した際に、何気なく左目のこと(左を向かない)を話したところ「それはデュアン症候群だよっ」と教えて頂きました。正直言って驚いてます。20年以上も自分の病気のことを知らなかったわけですから、当然といえば当然のことですが・・・。

さて、前置きが長くなりましたが、私がこれまで経験してきたことを少し話させてください。

左目が左側を向かないことに最初に気が付いたのは、恐らく幼稚園頃のことです。いつも、両親から「わざと寄り目にするのはやめなさいッ!」と叱られていました。本人(私)は結構寄り目にすることを楽しんでたみたいですが・・・。(^^;

小学生のころはになると、ほとんど何も気にせず毎日をエンジョイしていたと思います。(この頃に病院に行きましたが、もう治らないと言われたのを覚えています。確かにこのときはちょっと泣きましたねぇ〜)

中学生ぐらいになると、人と話しをするときに、自然と相手の左側に立って決して目が寄り目になってしまわないように意識していました。(左側に立てば右を向いて話をするわけですから、左目を
気にする必要がないわけです。)結局この頃には多少コンプレックスとなっていたみたいで、自然と上記のような振る舞いをしていました。また、後になって人に指摘されるのが嫌で、自分から「俺の左目って左に動かないんだよぉ〜」ってカミングアウトしていたのを覚えています。他にも、何とか左目が左に向かないかと、必死で
左を向かせる努力をしていたのも覚えています。今にして思えばこのころが一番気にしていた頃なのでしょう〜。

高校生からは全く気にならなくなり、現在に至っております。あまり参考になるようなことは書き込みできませんでしたが、これだけは言えるとおもいます。

「私生活において不自由さを感じることは何も無いッ!」

皆さんとても気に病んでらっしゃるようですが、そんなに心配せずとも大丈夫だと思います。少なくとも今の私を見る限りはそう感じずにはいられません。とは言え、心配してしまうのが親というものなのでしょうが・・・・。

何れにせよ、この書き込みが皆さんのお役に立てれば幸いです。
 
Re: デュアン症候群…  アール - 2005/05/16(Mon) 00:19 <URL> No.3118

皆さん、こんばんは。

>れみさん
やっぱり常に納得して治療にあたりたいですよね。
と言っても医師でもないのに専門的な事を調べるのって難しいですから、私の場合は医師に聞いた説明の中で疑問点があったら、その点についてさらに話を聞いています。

>りりさん
うちも息子の成長とともに説明も必要になってくるし、お話とても参考になります。視力低下がわかってから席を前にしてくれたりと、担任の先生の適切な配慮は嬉しいですね。

>kiyoさん
両眼視機能訓練のお話ありがとうございます。
とても参考になりました。
でも子供には難しそうですよねぇ。。
シノプトでの検査も意識できるように、
なんかレバーとかを動かしながら2つのものを重ねるような
おもちゃが売ってるといいですよねぇ。

>ツヨシさん
お話ありがとうございます。
眼位のずれが分からない状態が理想ですよね。
>私生活において不自由さを感じることは何も無いッ!
頼もしい一言です。

うちの息子も集団生活の入り口はすぐそこですし、
思春期に心を痛めないように良い予後にしてあげたいです。

Re: デュアン症候群…  りり - 2005/05/17(Tue) 14:32 No.3122

皆さん、こんにちは。

昨日、主治医の診察に行って来ました。
そこでの視力検査では学校時よりも悪く、右0,7・左0,3でした。
幸い眼圧などは特に異常なかったようです。

主治医の見解では、近視の進行による視力低下でデュアン症候群との関連性は深刻に考えなくても良いそうです。

ただ、これからまだまだ近視が進行するに違いないので、いずれは必ずメガネが必要になりますが、今すぐ必要か?というとそうでもないようです。

今後、屈折状態など時間を要する検査をしなければならないそうですが、その度に子供の学校を休ませてこの病院(隣市)まで通うのは大変なので、元の地元主治医にカルテ・検査依頼書を直接送付しておくから、そちらでメガネの件など相談してみて下さい・・・と指導を受けました。

kiyoさんの子供さんは手術をされたそうですが、差し支えなければ手術前の状況を教えていただけますか?
瞳が外側に動かない他に、正面時のズレや視力低などの症状があったのでしょうか?

こちらの主治医は、将来本人が目の動きにコンプレックスを持ち、どうしても動くようにしたい・・・と本人の意思表示がない限り手術は行わないとおっしゃっています。
現段階で手術をすると、せっかく正面時が正常なのに手術をする事によって正面時のズレが発生する可能性があるから・・・だそうです。

幸い娘は自分の病気の事をしっかり受け止め、
「私は私!病気で少し違うだけで他はみんなと一緒!(^-^)」
と病気に関する会話になっても明るく振舞ってくれます。
その娘の笑顔が私たち親の心の支えになります。

今はまだ8歳なので、これから思春期に入りどう気持ちが変わっていくかわかりませんが、娘の意思をしっかり尊重してあげなければ・・・と思っています。

ツヨシさんのお言葉、とても励みになりました。
娘もツヨシさんの様に今のまま明るく成長してくれる事を願います。
 
Re: デュアン症候群…  kiyo - 2005/05/23(Mon) 00:58 No.3140

りりさんへ。
kiyoです。はじめましてm(_ _)m
手術前の詳細ですが、別途メールにてお話をさせていただきたく、
もしよろしければお時間のできた時に直接御連絡を
いただければと思います。
Re: デュアン症候群…  れみ - 2005/05/28(Sat) 02:27 No.3158

皆さん、こんばんはー! だいぶ間が空いてしまったレスでごめんなさい りりさん早々レス頂いてありがとうございます 今まで特に困った事は何もなかったと聞き安心しました 娘さんはちゃんと自分の病気の事は知ってるんですね ちゃんと自分の病気の事をしっかりと受け止めてくれてるなんて頼もしいですね 視力低下もデュアンとの関連性は深刻に考えなくて良いと言われたのはホットしましたよね〜 本当にこのまま元気に明るく育って欲しいですよね 家も娘2人と私が眼科にかかって来ました 上の娘の視力低下は問題なく経過観察になりホットしました 下の娘も視力的には問題はなかったのですが、やはり専門の先生に見てもらわないとこのままでOKなのか!?納得出来ない部分が残ってるので何処の病院に行こうか?迷い中なんです そして私は不同視弱視でした このHPを読んで自分はこれなのかな?と思ってたんですが医師に言われ… そ〜ゆう病名があったんだ!と改めて知りました 片目の視力が裸眼で1.2あるんで私生活で不自由がなく運転免許もOKなんですよね ただ眼は疲れます 本嫌いです ものすごく疲れるからです 小さい子供さんの訓練は大変だし根気がかなり必要ですよね でも子供の将来の事を考えたら少しでも視力向上を手助けしてあげられるのは親しかいませんよね 訓練をされている皆さん諦めず頑張って欲しいと思います そして、ツヨシさんお話ありがとうございます とても参考になりました それに頼もしい言葉を頂き感激しました 本当にありがとうございます 皆さんから色々お話が聞けて勉強になりました 今後共よろしくお願いします

デュアン症候群  のぶさん - 2004/10/27(Wed) 01:34 No.2186
 初めまして。最近パソコンを使い始めました。
息子が斜視なもので、いろいろ検索していて発見しました。
 もうすぐ5歳になる息子がいます。彼は、デュアン症候群という斜視です。1歳8ヶ月の時に手術をしました。
手術をしたといっても先天性のものなので、完全に治るわけではなく、外見上がよくなったかなというぐらいです。
正面を見ている時は普通なのですが、左眼が左方向に動かないので、左を振り返った時はどこを見ているかわからない感じです。
 今は幼稚園に通っていて、得に困ることはないのですが(本人もまだわかってないと思います。)、これから先何か困ることが出て来るでしょうか?あるとすればどのようなことが?本人自身はいつ頃から気づくようになりますか?
 同じ病名の方いらっしゃいますか?私の身近には聞ける人(同じ病名の人)がいなくって・・・
 
Re: デュアン症候群  アール - 2004/10/27(Wed) 23:27 <URL> No.2188
のぶさん、はじめまして。
いろいろ検索されたとの事ですので、もう読まれているかもしれませんが
以前デュアン症候群の息子さんがいる方から書き込みがありました。
書庫蔵にあります。他にも情報が集まるとよいのですが。。

はじめまして。教えてください。  だいまま - 2004/03/11(Thu) 16:54 No.855
もうすぐ5歳になる男の子です。普段は全然問題はなく黒目が正面を向いていますが2歳くらいから右側の目が左側(内側)を向くとかなり黒目がなくなってしまいます。右側(外側)を向くと途中で黒目が止まってしまいます。診断ではデュアレ症候群と言われました。詳しくご存知の方は教えてください。
 
Re: はじめまして。教えて...  アール - 2004/03/12(Fri) 00:32 <URL> No.859
だいままさん初めまして。だいままさんが診察で言われたのは多分、デュアン症候群(Duane症候群)です。デュアン症候群には、黒目が外側に動かないなど症状によっていくつかタイプがある様です。
http://www.mrcophth.com/eyeclipartchua/duanesyndrome.html
http://www.mrcophth.com/ocularmotility/duane.html

又、黒目が外側に動かないものには、デュアン症候群ではなく外転神経麻痺の場合もあります。うちの息子は、生まれて数ヶ月の間は、寝てる息子の上で赤などコントラストのはっきりしたオモチャを左右に動かしてあやして遊んでいた時に両目できちんとオモチャを追っていたし、どちらの目も黒目が外側まで動いていました。でも生後6ヶ月の時に転落した後、眼科を受診した時に「外転(黒目が外側に動かない)してない」と言われました。息子の右目側の真横からどうやって見ても右目の黒目の内側の白目部分は全く見えませんでした。今でもあの時の事ははっきりと覚えています。それが数日の間に少しずつ黒目の内側の白目部分が見えるようになってきて、外側にも動くようになりました。うちの息子の場合は外転神経麻痺でした。目が寄り目に見えても原因によっていろいろある様です。
 

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