斜視治療アール

 

書庫蔵TOP >じゅんままさん
 
じゅんまま - 2004/07/03(Sat) 14:07 No.1562 , 2004/07/03(Sat) 15:06 No.1565より
はじめまして。
私の息子は先天性動眼神経麻痺で右側の眼瞼下垂と外斜視があります。
今1歳3ヶ月ですが、この間の検査で右側の乱視もありそうだと言われました。うちの場合は治療といっても、完治はないらしく、手術も美容目的のものになるそうです。でも、病院はおそらくこれからずっと通うことになるでしょう。
私は青森県在住ですが、息子の斜視に気づいてからずっと病院探しをしていますが、通える範囲の場所は見付けられませんでした。それでも、なんとかしなくてはと思い、とりあえず地元の眼科に行きました。息子が6ヶ月の時です。そこでは、小児眼科はみれないので、日赤病院(八戸赤十字病院)を紹介されました。しかし、日赤病院も小児眼科は専門ではないらしく、担当医には「んー、わからないなー。」としか言われませんでした。(病名が判る前です)それで紹介されたのが、帝京大学病院でした。帝京大学病院といえば、カリスマ教授の丸尾先生がいるということで、せっかくなので、丸尾先生に診ていただきました。さすがカリスマと呼ばれるだけあって、動眼神経麻痺という病名も、すぐに教えてくれました。しかし、帝京大学病院まで3ヶ月に1回でも通うことは無理です。手術はここでしてもらうつもりですが、それまでの定期検診はいままでどおり日赤病院です。ここには視能訓練士さんも2人いて、うちの子供にも、上手に検査等してくれます。でも、のんちゃんままさんのように、私も今の担当医にいまいち信頼がもてません。長い付き合いになるのだから、セカンドオピニオンしようかと病院を探しているところです。
うちの場合、先天性のもので、原因はどうあれ、こんな風に生んでしまった子供のために、私が今できることはすべてしてあげようと思ってます。後々、私も息子も後悔しないように。
 
実は、帝京大学病院を紹介される前に仙台の国立仙台病院の眼科にも行ってます。ここの先生はとても良い先生でした。息子が9ヶ月ぐらいのときでしたが、簡単な検査(長方形のボードの真ん中に小さな穴が開いていて、はじっこに縞々がかいていました。)でしたが、子供の扱いは上手でした。結局、動眼神経麻痺の手術をしたことがないとゆうことで、通うのをやめました。
日赤の次回の診察が9月なので、もう少し、じっくりゆっくり考えて、行動に移そうと思ってます。

 

じゅんまま - 2005/04/25(Mon) 09:27 No.3014 , 2005/04/26(Tue) 10:18 No.3022 , 2005/04/27(Wed) 09:28 No.3035より

連休明けには術前検査があります。
その二週間後には、いよいよ手術です。

でも、まだ何回か手術はしないといけないようだし、うちの場合訓練とか、治療とか殆ど何もしてないんですよね。本当の始まりだと思っています。

うちのじゅんは2歳ですが、とても暴れん坊です。常に歌を歌ったり、踊ったり、忙しい人です。黙って座っているのは、食べてる時ぐらいかな・・・。
予定では、手術前日の昼に入院、手術はお昼から(時間はまだわかりません)で、経過を見て翌日退院らしいです。

 

じゅんまま - 2005/05/17(Tue) 12:55 No.3121 , 2005/05/20(Fri) 10:32 No.3131より
うちの息子は2歳1ヶ月ですが、先天性動眼神経麻痺による外斜視で来週手術予定です。恒常性ではないのですが外斜視です。ついこの間手術前検査、してきました。あと、執刀してくれる先生から、どうゆう手術をするかの説明ぐらいで、眼の状態は視能訓練士の方だと思うのですが、写真をとったり、プリズムをあてたりして角度はかったりしました。うちの場合、経過観察は地元の病院、手術は帝京大学です。

 

じゅんまま - 2005/05/28(Sat) 20:57 No.3164 , 2005/06/02(Thu) 12:59 No.3214より


23日の月曜日に入院し、26日の木曜日に退院してきました。

うちの場合、23日のお昼に入院しました。その日は、担当医(執刀医とは別です)、看護士、麻酔科、薬剤師からそれぞれの説明があります。
24日、午後から手術ですが(うちは一番目でした)、食べ物は前日の夕食まで、飲み物は炭酸や色のついたものはこの日の8時まで、ポカリやお茶、透明な飲み物は11時まででした。時間になったら看護士さんと一緒に手術室のある階までいきます。別れてから戻ってくるまで、2時間半ぐらいだったかな。3時間かな。泣きながら戻ってきて、それから夕食までグズグズしていましたが、夕食は流動食で足りなかったようです。私のおにぎりもたべました。
25日から飲み薬と目薬が始まりました。あと朝は普通にご飯も食べたし、普通に遊んだし、元気もりもりでした。
26日は担当医から退院後の説明と薬剤師から薬の説明があり会計が11時ごろきて退院しました。

担当医の先生は若い女の先生でしたが、じゅんの眼の状態からどの筋肉をあーしてこーしてやる手術です、みたいな丁寧な説明をしてくれました。執刀医の坂上助教授も、術後に様子を見にきてくれました。

あと術後の変化ですが、じゅんは歩くとき、斜めに進むことがあったのですが、眼の位置を真直ぐにしたことで、それがなくなりました。少しの事でもやっぱり、やって良かったと思いますね。これからまだまだ先は長いですが、頑張ろうという気持ちが強くなりました。
術後一週間の受診も経過良好ということで、昨日帰ってきました。
じゅんの担当医は高橋先生でしたよ。少しの間だったけど、とても良くしていただきました。術後ですが、心配していた眼を擦ったり痛がったりということが殆どなかったです。涙目と目やにが気になったぐらいですが、今はたまに涙目になるというぐらいです。
手術が終わって戻ってきたときはガーゼを貼っていたのですが、次の日の朝には先生にとっていただきました。その後は、たまーに「めめが〜、めめが〜」と言うので、目薬をさしてあげれば結構すぐに普通に戻っていたので、痛みを訴えていたのとは違うと思っています。(多分・・・)
充血も今は殆ど目立ちません。
じゅんの場合、転んでできた傷とかも、上の子に比べて治りが早いというのが私の印象ですので、手術の傷もそうなのかも・・・。
とりあえず、普通の生活に戻っていいということで、プールは駄目ですけど、激しい遊びも(汗かくぐらいの遊び)OKになりました。(でも退院後、汗かきながらあそんでいました。)今日から、保育園行ってますよ。

術後一ヶ月の受診は、地元の病院になります。
また9月頃帝京で受診予定です。

 

じゅんまま - 2005/06/20(Mon) 12:36 No.3306 , 2005/06/22(Wed) 09:42 No.3319 , 2005/06/23(Thu) 12:51 No.3334より

もうすぐ術後一ヶ月になろうとしています。
術後2週間後ぐらいから、目頭のあたりに白いゴミが入っているな〜と思って放っておいたのですが、よくよく考えてみると、糸のような・・・。(もっと早く気づけよ・・・って感じ)
帝京の先生には、目薬がなくなってから地元の病院を受診してみて、と言われていたのですが、先週行って来ました。
結構涙目になることも気になっていたし、抜糸というか、なにかしら対処してくれるのかな〜と思っていたら、溶ける糸だからそのままでも大丈夫とのこと。
だけど、よく見てみると三本ぐらい出てきてるような・・・。
うちの場合、内側も外側も動かしたんです。
もともと眼球があまり動かないので、常に目頭のあたりポコッとしてますよ。
充血自体は殆ど無いんです。
地元の主治医は顕微鏡も何も使いませんでした。
その白っぽい糸(地元の主治医も糸って言ってたので)は、飛び出しているっていうか、目やにやごみと間違うようなかんじで見えているんですよ。(表現力がいまいちですよね・・・。)
そのままでもいいとは言うものの、涙眼のじゅんを見ていると、本当に大丈夫か?!という不安のほうが大きいです。

目薬ですが、術後一週間までは一日4回の点眼でしたが、その後、目薬が無くなるまで3回になり、現在も同様です。
先週の地元での受診時は、そのまま継続で一ヶ月後の受診予定です。クラビットとフルメトロン両方ですよ。
じゅんの場合、目頭の方がピンクのポコポコみえてます。
そしてそのポコポコから糸のようなものが見えてるんですよ。
涙目はどうしてかわかりません。黒目に当たってるってことは無いみたいです。地元の主治医はその事には答えませんでした。目薬のことも無くなったらまた貰いに来なさい程度で、一ヶ月後の予約なんです。

 

じゅんまま - 2005/06/25(Sat) 14:05 No.3350より
昨日、帝京の高橋先生に電話して、確認いたしました。
糸は、そのままで大丈夫だそうです。
涙目もしばらく様子を見るようです。

 

じゅんまま - 2005/07/20(Wed) 12:42 No.3515より
うちのじゅんは、5月に手術したのですが、術後2〜3週間ぐらいで糸が出てきました。目やにや涙目も多かったので、地元の担当医に聞いてみたら「溶ける糸なので大丈夫」との事。それでも不安だったので、手術した病院の担当医にも電話で問合せたらそのままで大丈夫と言われ、目薬は続けていました。
先週、術後2ヶ月の診察に行ってきたときは、出てきていた糸もなくなって、目薬も終わりになりました。でも、今でもたまに涙目になってます。手術した方の目から、泣いてもいないのに涙がポロリンと出てくると、せつないですよね。
ちなみに、目薬をさしていてしみていたのかはわかりません。
なんてったって、まだ2歳。気分で嫌がることもあるし、自分から進んでやっていたときもありました。

 

じゅんまま - 2005/08/25(Thu) 09:52 No.3646より

今2歳4ヶ月です。先天性のものだと診断された時は、もちろん妊娠中の何かを探しました。遺伝の話を聞いたときも、思い当たる人がいないんですよね。(よく考えたら、旦那のおじさんにあたる人が斜視でした)

術後3ヶ月の帝京受診ですが、9月の連休明けに行く予定です。実は戻りが出てきてて、覚悟はしてたんだけど、思ってたのより早かったな〜というのが、感想でしょうか。

 

じゅんまま - 2005/09/05(Mon) 10:10 No.3725 , 2005/09/12(Mon) 15:02 No.3785より
うちの息子は現在2歳5ヶ月ですが、今年の5月に外斜視の手術をしました。
うちの場合も、先天性のものです。手術しても弱視になるだろうと言われ、最近片目でしか物を見ていないな〜と感じることが、頻繁になってきました。
手術後の戻りも出てきています。
再来週、術後3ヶ月の検診にいくのですが、眼鏡や訓練の事も聞いてこようと思っています。

手術ですが、うちの場合就学前までに、最低3回と言われています。そのうちの1回しか終わってないんですよ。
 
実は私も妊娠中でして(・・・4人目ですが・・・)来年の3月の予定です。
息子の手術が3歳すぎということで、確実ではないのですが、5〜6月ぐらいかな〜と思っております。考えなければいけない事がたくさんありますよね。
うちの場合は、地元青森なんですが、手術は東京でしますので、留守番の子供達の心配もあります。

 

 
じゅんまま - 2005/09/22(Thu) 13:14 No.3843 , 2005/09/27(Tue) 10:25 No.3868 , 2005/09/28(Wed) 09:11 No.3877より

術後4ヶ月の検診に帝京大学に行ってきました。

ずーっと気になっていた戻りですが、担当の高橋先生も、執刀医の坂上助教授も気になる程ではないと言っていました。
確かに私も普段日常生活の上では、そんなに戻りがひどいわけでは無いと思っていたのですが、地元の病院では術前に近いような事を言われていたので、結構凹んでいたんですよね。
この違いは何なのでしょうか?
でも、帝京大学の先生方から言われたのもあって、あまり気にしないようにしました。(今のところですが)
あと、帝京大学の先生の方を信用しているのもあります。
でも、地元の担当医も多分変わるので、今度は相性の良い先生がくればいいな〜と思っております。

次回の手術の予定も決まりました。(眼瞼下垂ですが・・・)
来年の6月に正式に決まってまだまだ先ですが、それまで弱視の訓練やらやることはいっぱいです。少し前進ですね。
ちなみに私は地元の病院に見てもらうときは、事前に質問事項を書いていきます。視能訓練士さんに聞いて、医師の前では紙を出して質問しています。
特にうちの主治医は、質問しないと答えない医師みたいですよ。でも、いなくなるんじゃないですか?(19日付の新聞見ました?)
次の医師は子供が泣いても怒らない医師だといいですね〜。
うちは日赤に行く前、個人病院に行った時そこの医師から「八戸で小児眼科を診れるのは、日赤と労災だけです」と言われました。
うちは日赤の方が通うのに近いという理由で日赤に紹介状を書いてもらったのですが、その後労災にも行ってみたんです。
結局、紹介状がないと診てくれないということで、(トラブル防止らしい)受付まで行って帰ってきたのですが、紹介状を書いてもらって労災受診して、日赤よりあわなかったら・・と考えたら、行けませんでした。
とりあえず、斜視・弱視も診れるみたいなので、一回日赤の派遣医師がいる時に日赤受診してみてから決めようかな〜と思っております。
来月早々にも行ってみたいな。

 

じゅんまま -  2005/10/18(Tue) 13:01 No.4015 , 2005/10/19(Wed) 12:58 No.4025より
先日、日赤病院へ行ってきました。
予約なしだったので、派遣医師が来るであろう木曜日をねらって・・。正解でした。今は予約無しの患者さんは、月・木のみみたいです。
田中医師に見てもらいました。私は、田中医師に会うのは初めてだったのですが、思っていたより若い!そして穏やかな印象でした。
質問もしやすかったし、うちはこれからも通って様子を見ることにしました。
そして、来月初の本格的な検査をすることになりました。その結果を見て、どのように訓練をしていくかを決めるようです。
検査もうまくできるかわからないけど、とりあえず一歩前進です。
 
うちのじゅんの場合、動眼神経麻痺というぐらいですから、眼球が殆ど動きません。5月の手術では、両眼視ができるようにする目的ではなく、あくまで美容上のもので、真っ直ぐ向いて普通に見えるようにしたんです。今術後5ヶ月程ですが、手術したなんてわかりませんよ。
うちの場合は、最初から両眼視はできないだろうと言われているのですが、欲張りなもので、一つ良くなるともっともっとって望んでしまうんでよね。親としては出来る限りのことはしてあげたいので、訓練も効果があるかは分からないけど、来月本格的な検査をしてから始めるつもりです。せめて、弱視だけでも治してあげたいですよね。
術後の戻りは少しありますが、先月の検診では気にするほどでもないと言われたので、まぁこんなものかな〜と思っています。

 

じゅんまま - 2005/10/27(Thu) 12:53 No.4072より
うちのじゅんも来月本格的な検査をしてから、多分アイパッチをやるだろうと思っております。 先日の診察の際、検査をするのに良い方の目にアイパッチをしたら大泣きされてしまいました。
視力検査用の眼鏡で良い方の目を隠しただけで相当嫌がっていたのである程度は覚悟できていたのですが・・。
慣れるまではなかなか難しいようですね。

うちは日赤に通って2年程ですが、前は眼科部長の他にもう一人男の先生だったような気がしているのですが・・。
田中医師にはまだ一度しか診てもらってないんですけど、おだやかな印象を持っています。説明も解りやすかったし。

 

じゅんまま - 2005/11/21(Mon) 11:04 No.4297 , 2005/12/05(Mon) 13:01 No.4400より

先日、地元の病院で屈折検査をしてもらい、これからの訓練の仕方を決める診察に行ってきました。
結果は、今のところ眼鏡は必要なし。一日3時間アイパッチをやって、一ヵ月後に経過を見るということになりました。
じゅんはまだ、2歳7ヶ月で検査の正確性もイマイチ、視力検査も同様なので、とりあえずという感じでしょうか。
アイパッチも予想していたことなので、私の覚悟はできていたのですが、じゅんの覚悟ができていなかった!
最初の一週間は泣いて全然貼らせてもくれなかったので、毎日説得していました。今は最初いやがりますが、一日2時間ぐらいできるようになりました。

今度の受診は12月16日の予定ですが、今回はアイパッチに慣れてもらうというのが目的で、効果のほうはあまり期待しておりません。長い目でみていこうと思っております。

 

じゅんまま - 2006/12/14(Thu) 13:02 No.5519 No.5512より

うちの次男も、恒常性外斜視です。
現在3歳ですが、2歳で斜視の手術をしました。
うちの地元は青森ですが、経過観察は地元で、手術は帝京大学でやっています。最初はやはり、とまどいましたが、今となってはこれで良かったと思っていますよ。

ところで、両眼視のお話ですが、先日定期検診時に両眼視獲得の可能性について聞いてきました。両眼視の基となるのは、生後2〜3ヶ月から2歳ぐらいまでのうちにできあがるようです。
その間に斜視の状態があると、その基が出来にくいそうです。
ですので、先天性の恒常性の斜視である、うちの息子は両眼視獲得はほとんどないと聞いてきました。
少ない可能性でもあれば・・・と思って、アイパッチがんばっていたのですが、なんだか気が抜けてしまいました。
両眼視の検査・訓練は難しいので、もう少し大きくなって、視能訓練士さんの言うことを理解できるようにならなければいけないようです。

 

 
じゅんまま - 2007/02/09(Fri) 11:03 No.5736より

うちの次男も動眼神経麻痺です。4月で4歳になります。

術後の現在ですが、外斜視の戻りはありますが、手術前よりだいぶいいです。瞼も落ち着くまでは少し不自然だけど、術後半年(もう少し前?)ぐらいから自然に見えました。
視力ですが、現在アイパッチを一日5時間しています。健眼1.0、斜視眼0.4ぐらいです。アイパッチは始めて1年半ぐらいになるかな?スタートは0.8、0.2ぐらいだったと思います。先日の定期検診で初めて両眼視の検査をしてみましたが、いまいちでした。

 

 

 

 

斜視治療アール